“Hay ciertas personas que entran en tu vida y dejan huella. Su lugar en tu corazón es tierno; un moretón de añoranza, un pulso de asuntos pendientes. Sólo oír sus nombres te empuja y te tira de cien maneras, y cuando intentas definir esas cien maneras, describirlas incluso a ti mismo, las palabras son inútiles”.
Sara Zarr
Alan Kendle dejó huella en muchas de nuestras vidas.
Como una de las primeras personas influyentes, desempeñó un papel fundamental en el desarrollo de un sentido de comunidad en torno a la afantasía y ayudó a despejar el camino hacia una mayor comprensión.
Alan era un ingeniero que vivía con afantasía.
Tengo #afantasía ¿significa esto que no puedo #imaginar? No, puedo imaginarlo, pero no es #visually based#mindseye #visualisation #thought #thoughts pic.twitter.com/qpfd8vgylX
– Alan Kendle 📚🧩👨🏻💻 (@alan_ken) 5 de noviembre de 2019
En 2016, mientras escuchaba Radio 2 de la BBC, Vanessa, la mujer de Alan, oyó a alguien hablar de una enfermedad que impide a las personas ver imágenes mentales, lo que significa que estás ciego mentalmente. Fue entonces cuando Alan oyó por primera vez que una enfermedad con la que había vivido toda su vida tenía nombre, afantasía .
“Mi mujer se enteró por [aphantasia] en [the] BBC y me lo contó”, dijo Alan a TheJournal.ie. “Descargué el podcast, lo escuché y comprendí que eso era lo que pasaba por mi cabeza. Me sorprendió. No lo vi venir”.
Este descubrimiento se convirtió en una insaciable curiosidad y en una investigación continua sobre la afantasía.
Alan empezó a utilizar sus redes sociales personales para reflexionar sobre cuestiones profundas y animar a otros a participar en la conversación. Le fascinaba su propia experiencia interior y la de los demás.
#aphantasia para mi 👨🏻💻 no veo palabras en mi mente, no escucho mentalmente cosas que voy a decir 😬 me pregunto que experimentan los demás 👨🏻💻🧩
En realidad, nunca hablamos con los demás de este mundo que llevamos dentro. Quizá sea necesario un diálogo para comprender las experiencias.
– Alan Kendle 📚🧩👨🏻💻 (@alan_ken) 10 de febrero de 2019
Con el tiempo, empezó a recopilar opiniones de personas de todo el mundo, detallando sus vidas con la enfermedad. Estas historias se convirtieron en la base de su primer libro y el primero que se escribió sobre la afantasía: Aphantasia: Experiences, Perceptions and Insights.
“Alan fue un portavoz decidido y entusiasta de la afantasía. Siempre estaba dispuesto a dar un paso más en la comprensión de este fascinante fenómeno.“
Profesor Adam Zeman
Mientras escribía este libro, Alan se convirtió en parte integrante de la comunidad de afantasía en línea.
“Ayudó a arrojar una luz enorme sobre lo que significa vivir con afantasía“, dice Robb Williams, “y cuando busqué a alguien que me ayudara a moderar el grupo de Facebook de Afantasía, Alan fue la elección obvia. Era natural y se tomaba su papel muy en serio. Su trabajo entre bastidores contribuyó enormemente al éxito de este grupo y ayudó a mantenerlo como un entorno positivo en el que la gente se siente segura para hacer preguntas y buscar respuestas sobre la afantasía.“
La defensa de la investigación y la concienciación sobre la afantasía es quizá el tema por el que Alan es más conocido entre la comunidad de afántasicos.
“Alan era un gran defensor de la investigación sobre la afantasía y conocía la importancia de la investigación como medio para comprender mejor la experiencia afásica. También era un gran apasionado de la concienciación sobre esta experiencia”.
Zoë Pounder
Alan era partidario de implantar sistemas de diagnóstico y descubrimiento individual de afecciones como la afantasía. Si los niños pueden aprender sobre las diferencias en la visualización y cuentan con apoyo para utilizar técnicas de aprendizaje que se adapten a sus propias circunstancias, entonces será muy beneficioso.
Alan tenía otras afecciones que le apasionaba explorar y que relacionaba con la afantasía. Antes de descubrir la afantasía, Alan investigó mucho sobre la dislexia, como demuestra, por ejemplo, el borrador de un artículo que escribió sobre posibles tecnologías que podrían ayudar a los disléxicos a leer por placer.
Otra enfermedad a la que Alan dedicó mucho tiempo en sus últimos años de investigación es la Memoria Autobiográfica Gravemente Deficiente (MAGD). El SDAM es una afección que explica las limitaciones o la falta de memoria episódica y semántica. Alan se dio cuenta de que, en comparación con muchas otras personas, tenía recuerdos limitados de su pasado, tanto experienciales como fácticos. Exploró su falta de recuerdos a largo plazo y su escasa memoria de trabajo al escribir su segundo libro. Alan buscó explicaciones a sus problemas de memoria y se sometió a pruebas con expertos que respaldaron sus experiencias.
En su segundo libro (aún por publicar), Alan dice: “Al principio, simplemente averiguar qué es el SDAM me parecía difícil, ya que las explicaciones que leía eran difíciles de entender y de relacionar con mi memoria en general.“
Sus investigaciones y la comunicación con otras personas sobre el tema le permitieron comprender mejor sus afecciones, pero le hubiera gustado explorar mucho más.
Además de su afantasía y sus problemas de memoria, Alan ha sido sometido recientemente a pruebas de autismo y ha recibido un diagnóstico verbal de autismo:
@mrjamesob Tengo algunas condiciones #Aspergers #Dyslexia #aphantasia y uno llamado #SDAM la cosa es que la mayoría de la gente como adultos probablemente nunca sabrá como si no recoger como un niño de las pruebas? ¿Cómo podrían averiguarlo? Nadie busca realmente las condiciones 👨🏻💻 fuera de la educación.
– Alan Kendle 📚🧩👨🏻💻 (@alan_ken) 25 de abril de 2019
Alan no veía ninguna de sus afecciones como una discapacidad y, aunque reconocía las barreras, creía que había formas de enfrentarse a ellas para entenderse mejor a sí mismo. Y si comprendía mejor cómo le afectaban estas afecciones, podría ayudar a otros miembros de la comunidad a comprenderse mejor a sí mismos.
“Alan fue un salvavidas para mí, como estoy segura de que lo fue para muchos, tras descubrir que vivo con afantasía y SDAM“, dice Glenys McLaughlin, compañera afásica y amiga de la comunidad. “Las experiencias que Alan compartió fueron validadoras e informativas, y su alegre curiosidad era contagiosa. Fue un auténtico científico ciudadano cuyas aportaciones forman parte de los cimientos de la investigación en este fascinante campo.“
A mediados de marzo de 2020, a Alan le diagnosticaron cáncer de páncreas metastásico y le dieron semanas, en el mejor de los casos meses, de vida. Durante este tiempo, su yo auténtico y positivo nunca flaqueó. Continuó con su trabajo de afantasía durante su diagnóstico de cáncer terminal y estaba decidido a terminar lo que había empezado.
El 22 de abril de 2020 falleció en paz en un hospicio local, dejando atrás a su esposa, Vanessa Kendle y a dos hijastros, Charlotte y Jack.
“Mantuvo su interés y entusiasmo hasta el final, con llamadas telefónicas y correos electrónicos hasta pocos días antes de su prematura muerte. Siento su pérdida personalmente. Le echarán tristemente de menos muchos miembros de la creciente comunidad de la afantasía, a la que contribuyó mucho y por la que se sintió apoyado y sostenido.”
Adam Zeman
Unos meses antes de su fallecimiento, Alan concedió una entrevista a Adam Zeman. Este Q&A es una de las contribuciones más notables e importantes de Alan a la afantasía:
Si examina el contenido de la vida y obra de Alan, apreciará más sus contribuciones a la afantasía y a la comunidad que ayudó a establecer.
Alan enriqueció la vida de muchos de nosotros ayudándonos a acceder a algo que ya estaba presente en nuestro interior pero que, de algún modo, estaba oculto, fuera de nuestro alcance. Nos retó a pensar mejor, a ver esta forma alternativa de pensar no como una debilidad sino como nuestra mayor fortaleza.
“He llegado a un punto en mi vida en el que simplemente aceptas que eres quien eres, y no piensas demasiado negativamente en tu situación“. – Alan Kendle
Alan, gracias por ayudarnos a comprender y apreciar mejor la afantasía. Tu legado permanece y tu memoria nunca será olvidada.
El segundo libro de Alan, cuyo título provisional es “My history is stories I tell and not memories I have; Severely Deficient Autobiographical Memory and poor working memory”, se publicará más adelante. Si desea ser uno de los primeros en recibir un ejemplar, envíe un correo electrónico a: info@BennionKearny.com.
Gracias a los miembros de la comunidad que contribuyeron con citas: Adam Zeman, Zoë Pounder, Robb Williams y Glenys McLaughlin.
Un agradecimiento especial a nuestros coguionistas, Alice Cann y Nelan Tagra.
Nuestro más sentido pésame a la familia Kendle.
Si conoció a Alan Kendle y desea compartir sus reflexiones y gratos recuerdos, utilice la sección de comentarios más abajo.
