Il y a dix ans, j’ai soudainement perdu mon excellente capacité de visualisation

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D’une nuit à l’autre, en 2012, à l’âge de 57 ans, j’ai réalisé que j’avais perdu ma capacité de visualisation lorsque la technique de visualisation que j’avais toujours utilisée pour m’endormir (regarder mes pieds descendre des escaliers) s’est avérée impossible parce que je ne voyais qu’un écran vide et sombre.

Je ne savais pas et ne sais toujours pas pourquoi cela s’est produit, et aucun neurologue, IRM, thérapeute, médecin de famille ou livre dans lequel j’ai cherché des réponses n’a eu d’idée pendant les deux premières années. Je me souviens d’avoir vécu une fois une expérience intense que je croyais liée à la migraine à l’époque, mais je ne peux pas dire avec certitude si elle s’est produite la veille ou à un autre moment. Je parlais à un ami dans un magasin lorsque ma vision s’est rétrécie de manière alarmante pour devenir un tunnel et s’est assombrie, et j’ai entendu un bruit de sifflement dans mes oreilles. J’ai essayé de faire comme si rien ne s’était passé, et je pense que mon amie n’a rien remarqué car elle n’a pas réagi, et les choses sont rapidement revenues à la normale.

Une fois l’écran blanc devenu réalité, j’ai complètement cessé de me souvenir de mes rêves pour la première fois de ma vie. J’ai commencé à frôler l’accident sur l’autoroute parce que ma vision périphérique s’était rétrécie, surtout à gauche, et que je ne détectais pas les véhicules qui se trouvaient sur la voie de gauche et qui arrivaient sur moi. J’ai failli percuter un jeune à vélo qui venait de la gauche alors que j’approchais d’un stop et que je surveillais la circulation. Je suis devenu très agité, je ne pouvais pas rester assis à un dîner avec des amis sans sursauter plusieurs fois, je ne pouvais pas m’empêcher d’interrompre. TDAH ? Bien que je n’aie jamais été douée pour apprendre les “combinaisons” de pas de danse (dans les cours de claquettes, de danse du ventre, etc.), j’ai abandonné cet exercice de toute une vie parce que je n’arrivais plus à me souvenir des séquences gauche-droite-arrière-front.

Mon optométriste comportementaliste avait de l’expérience dans le traitement des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral et m’a dit que j’avais des comportements qui lui faisaient penser que j’en avais eu un, bien que l’IRM n’ait rien montré. (Le neurologue qui a demandé l’IRM ne comprenait même pas le concept de visualisation ou d’œil de l’esprit – je soupçonne qu’il était complètement aphantasique, et c’était en 2013, deux ans avant que les travaux de l’Université d’Exeter au Royaume-Uni ne commencent à identifier et à nommer la cécité de l’œil de l’esprit, mais tout de même. Il était incurieux). Le B.O. a recommandé une thérapie de 10 séances, comprenant la disposition de carreaux carrés/diamants/triangles en diverses configurations et l’essai de les recréer de mémoire, l’essai de copier des mots ou des symboles orientés “tout droit, sur le côté droit, à l’envers, sur le côté gauche”, et d’autres pratiques. Au début, je pleurais lorsque je ne pouvais pas regarder deux formes de carreaux et les recréer immédiatement sans jeter un coup d’œil, mais je suis devenue plus habile.

La thérapie cranio-sacrée m’a permis de retrouver ma vision périphérique et de ne plus être un danger pour moi-même et pour les autres. J’ai perdu des pans entiers de ma mémoire (“Tu ne te souviens pas ?” me demandent les gens. Non.), je ne parviens plus à retrouver le chemin d’endroits où je suis allé un million de fois en voiture et je me sens diminué. Je suis plus sensible à la musique forte, aux lumières vives et aux “vers d’oreille” (des bribes de chansons qui restent dans ma tête, me font l’effet d’une agression et me réveillent la nuit). Il m’arrive de me souvenir de mes rêves et de réaliser que je me décris des choses dans ma tête pour me rappeler, par exemple, où j’ai laissé mon livre, puisque je ne peux plus le “voir” dans ma mémoire.

J’ai été ravie d’apprendre récemment qu’il existait un nom pour ce qui m’est arrivé et que l’aphantasie fait l’objet d’études. Je sais que c’est parfois inné, parfois acquis. J’espère que quelqu’un comprendra pourquoi les gens comme moi perdent leurs capacités qui étaient autrefois très vives, et qu’une thérapie pourra être mise au point pour les retrouver.

Ce groupe de discussion est très intéressant pour moi parce qu’il m’a permis de réaliser que certaines choses que je me reproche en tant que défauts (se perdre, ne pas se souvenir de choses importantes que les gens me disent à leur sujet) sont peut-être liées à l’aphantasie. J’aimerais lire d’autres témoignages de personnes qui ont perdu la vue de leur esprit.

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Total des commentaires (4)

I’m so sorry you lost your ability to visualise, it must have been so disorientating.  I just want to say, I discovered 3 days ago that I am 100% visual aphasic. Your post above put so much in to perspective – like my dad can return to a place he was DRIVEN to at 3 years old, and I still go the wrong way to a friend’s place, despite driving myself there 100 times. Hang in there, your brain will accommodate, I’m sure. Just make sure you are gentle with yourself. 

R, you are so kind! I really appreciate your encouraging words. It never occurred to me to put it the way you did, but disorientation is EXACTLY what it’s like to have had a mind’s eye and to lose it. I thought it was just the visualization I lost, but it was more, including memories, abilities, and understanding on many levels.

I hope that finally knowing you have aphantasia will give you precious and plentiful “aha” moments that explain why things you do might be different from the way others do it.  May this process of discovery reveal your superpowers to you!

I lost my visualization in 5th grade. Used to dream in series over many nights like a continuous TV series. Had several endings where I almost died, but woke up instead. Then black nothingness. Haven’t visualized anything since. At 60 just started to recover some ability to visualize but it’s usually blurry and hard work.

Larry, wow, what a dramatic loss you experienced, so young. You must have been terribly confused about what happened. It’s fascinating that your visualization has come back a tiny bit. I think something similar may be happening to me: sometimes I can almost perceive a faint, ghostly image that, for some reason, seems as though it’s in the back of my brain or skull. It’s like figures at the back of a darkened theater that you can’t really see but know they’re there. This is occasional, not a progression toward clearer inner vision, as far as I can tell. Anyway, I do hope that you are able to “see” more and more. To me it’s super hopeful that, even after so many decades, a change is happening in your remarkable brain!  Thanks for your comment, and best wishes.

Wow, it must be really tough to go through such a dramatic change.  You’re absolutely right though that learning about aphantasia leads to a lot of the aha moments that make so much of it connect. I highly recommend this recently posted video/webinar.  I really appreciated that he talked about overlapping symptoms/experiences, including what they call autobiographical amnesia.  My jaw practically dropped because I didn’t know before then that my horrible memory was related.  The joke in my marriage is when my husband says “don’t you remember…”, I respond “that sounds like a great story, you should tell it to me.”  It really is kind of crazy.  In another article I read that it can make us more resilient to trauma and loss though, so sometimes it’s a plus.

Lou, thanks for tipping me off to the video of Dr. Zeman’s talk! I found it interesting that many people who’ve lost their mind’s sight realized it when they could no longer lull themselves to sleep with imagery, as happened to me.

I take it you are a lifelong aphantasic? Yes, learning about “autobiographical amnesia” is one of the most reassuring things I’ve read about aphantasia’s effects. I love how you respond to your husband’s “Remember?” questions with humor. A sense of humor is definitely a gift for which I am supremely grateful: it helps me through a lot. 

Do you think you are more resilient to trauma and loss than other people you know? Maybe it’s because my highly empathic nature was formed before I lost my visualization, but I definitely feel my own and others’ trauma keenly. I’m still searching for something positive about losing an ability I used to have, but I can say with conviction that receiving such warm and supportive messages from people like you on this site has been very comforting. Thank you, Lou!