Découvrir que je suis atteint d’aphantasie

Une thérapeute clinique ayant souffert d'aphantasie totale, de maladie mentale, d'autisme et d'autres neurodiversités partage ses perspectives et ses stratégies.
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Table des matières

Comme de nombreux membres de la communauté de l’aphantasie, j’ai appris mon aphantasie tardivement, au début de 2019, alors que j’avais environ 33 ans. La découverte de mon aphantasie a été nuancée : Je parcourais les forums en ligne de l’Asexuality Visibility and Education Network (AVEN) et je suis tombée sur un utilisateur qui décrivait son expérience de l’aphantasie en rapport avec l’incapacité d’avoir des fantasmes sexuels. Et une ampoule (métaphorique) s’est allumée en moi : Je l’ai aussi ! Je suis aveugle aux yeux de l’esprit ! Je suis atteinte d’aphantasie !

Comment fonctionne mon esprit aphantasique

Je n’ai pas éprouvé de chagrin après avoir découvert que j’étais atteinte d’aphantasie. La cécité de l’œil est mon expérience naturelle, et j’aime beaucoup la subtilité de la pensée dans l’obscurité, la “connaissance abstraite”. L’idée d’images réelles clignotant dans mon imagination semble inutile car elle ne fait pas partie intégrante de ma façon de me rappeler des pensées, des souvenirs et des personnes que je connais. Avec les pensées, les mots silencieux dans mon esprit se confondent ensuite avec la philosophie abstraite.

En ce qui concerne les souvenirs, je me souviens surtout des espaces kinesthésiques, des pièces que j’ai traversées, des objets qui s’y trouvaient et de la façon dont je me sentais émotionnellement dans ces espaces. En ce qui concerne les environnements extérieurs, je me souviens principalement du temps qu’il faisait lorsque je marchais quelque part, des sons, des couleurs, et si je me sentais physiquement et émotionnellement à l’aise ou mal à l’aise et/ou dysrégulé. Le concept du Feng Shui oriental, le flux du chi dans les espaces physiques, est très vivant et réel pour moi. Cela se répercute ensuite sur mes croyances spirituelles orientales générales, que j’ai conservées au cours des 20 dernières années.

Pour ce qui est de l’évocation d’une personne en particulier, je ne me souviens pas de son visage, mais plutôt de sa personnalité et des sentiments que j’ai éprouvés en interagissant avec elle et en étant en sa présence physique. Il est intéressant de noter qu’il m’est assez facile de me lier d’amitié avec des personnes sur l’internet par le biais de communications textuelles ou téléphoniques, même si je n’ai pas beaucoup de photos pour identifier l’apparence d’une personne. Les amitiés les plus fortes que j’ai nouées au cours des quinze dernières années l’ont été principalement grâce aux médias sociaux. Rencontrer ces amis pour la première fois, même des années après la correspondance en ligne, ne fait que confirmer que ces amitiés sont plus fortes.

La révélation de mon aphantasie et d’autres neurodiversités est libératrice

Il est amusant de raconter à d’autres l’expérience de l’absence d’images, et de les voir se gratter la tête et se demander comment cela est possible. Bien sûr, je leur explique ma réalité avec gentillesse, dans la mesure où la conversation le permet, puis je souris pour les rassurer sur le fait que je ne suis pas une personne brisée ou handicapée : mes pensées sont tout aussi vivantes, mais perçues différemment.

Au fil des ans, j’ai découvert que la divulgation de soi était un mode de vie libérateur et transparent. Le fait de révéler avec tact mes problèmes de santé mentale et de neurodiversité m’a aidé à surmonter les obstacles que ces conditions m’ont causés. Je souffre d’un trouble schizoaffectif, qui trouve son origine dans une histoire de maltraitance infantile que j’ai subie dès mon plus jeune âge. J’ai également beaucoup souffert d’expériences débilitantes, notamment de dépression, d’anxiété, de manie/grandiosité et des aspects non hallucinatoires de la psychose (délires, paranoïa).

Malgré tout, ma vie a pris un tournant en 2014 lorsque j’ai commencé à travailler moi-même dans le domaine de la santé mentale. J’ai d’abord suivi une formation approfondie de spécialiste des pairs au Howie the Harp Advocacy Center, qui m’a appris comment les expériences vécues de la maladie mentale peuvent être habilement exploitées comme une force pour aider les autres. Même après avoir obtenu mon master en travail social en 2020, et travaillant maintenant comme thérapeute avec des clients par le biais de la télésanté, j’utilise toujours une grande partie de ce que j’ai appris à Howie afin d’offrir la meilleure empathie possible tout en réhabilitant efficacement mes clients.

L’écriture comme stratégie personnelle de conservation de l’information

En tant que penseur sans image, j’aime écrire. C’est un élément essentiel de la façon dont je retiens les informations. En particulier, l’acte kinesthésique et physique d’écrire m’aide à mieux me souvenir des choses, alors que si je me contente de regarder quelque chose, j’en oublie complètement l’impression. Par ailleurs, la dactylographie et l’écriture manuelle semblent remplir des fonctions différentes : la dactylographie m’aide à exprimer mes idées rapidement et de manière professionnelle, tandis que l’écriture manuelle me permet d’accéder à mon intuition, de surmonter mes chagrins, d’évacuer ma tristesse, d’exprimer ma colère et, surtout, de trouver des solutions aux problèmes qui se posent dans ma vie.

Bien que je n’aie pas de souvenirs visuels et que j’aie oublié une grande partie de ma vie dont d’autres se souviendraient, j’ai des dizaines de journaux dans lesquels sont consignés mes différents souvenirs de la vie. J’ai commencé à tenir un journal à l’âge de dix ans.

Après avoir découvert que j’étais atteinte d’aphantasie, j’ai utilisé l’écriture pour mieux comprendre mon expérience. J’ai écrit pour la première fois un article pour The Establishment en 2019 intitulé Je n’ai pas de fantasmes sexuels à cause de l’aphantasiequi explorait l’intersection de mon expérience de l’asexualité et de l’aphantasie.

À l’époque, et encore aujourd’hui en 2023, il n’existe pratiquement aucune étude universitaire sur ce sujet. (Je viens de taper “aphantasia” et “sexualité” dans le moteur de recherche de la bibliothèque universitaire du CUNY Hunter College, et aucun résultat n’est apparu ; une recherche dans Google Scholar donne également des résultats non pertinents).

Lors de la recherche pour l’article, les expériences des membres de l’AVEN ont principalement influencé mon écriture. Il est intéressant de noter qu’en écrivant sur les groupes d’aphantasie de Facebook au sujet de la possibilité d’une asexualité cooccurrente, de nombreux aphantasiques ont immédiatement indiqué que ce n’ était pas leur expérience. Aujourd’hui encore, les membres de l’AVEN participent à des discussions informées et solides sur l’aphantasie, et je vous recommande vivement de consulter ces forums.

Deux ans plus tard, en 2021, j’ai écrit un autre article sur l’aphantasie pour Psyché, intitulé Je n’ai pas l’œil de l’esprit : Laissez-moi essayer de vous le décrire . J’ai déconstruit la condition et parlé des différentes différences que j’expérimente. Il s’agit notamment de l’incapacité totale à visualiser des images, de rêves sans images, de difficultés à lire des livres (en particulier des romans en raison de l’incapacité à imaginer des descriptions picturales détaillées), d’un manque de mémoire visuelle, de l’incapacité à se souvenir des visages de personnes que je connais, de l’incapacité à tirer profit des exercices de méditation par imagerie guidée, ainsi que des pratiques de méditation les yeux fermés en général.

Au moment de rédiger cet article, je venais tout juste d’apprendre que l’aphantasie est une affection multisensorielle, ce qui m’a ouvert encore plus de portes pour comprendre mon expérience : Je souffre d’aphantasie totale. Non seulement mes pensées sont dépourvues d’images, mais elles sont également dépourvues de sons, de goûts, d’odeurs et de toucher. Je ne fais pas non plus de rêves, mais je me réveille avec une phrase muette à l’esprit, résumant l’intrigue d’un rêve que j’ai fait, avec quelques détails sur le scénario, mais que je n’ai jamais vu se dérouler de quelque manière que ce soit.

L’année dernière, en 2022, j’ai écrit un bref article pour The Strad intitulé Quand je suis en phase, mon corps le sait” : Jouer avec l’aphantasie multisensorielle qui décrit comment je joue de l’alto en tant que musicien professionnel atteint d’aphantasie totale. Note : de nombreux musiciens utilisent la pratique mentale avec l’œil de l’esprit afin de se préparer à leurs performances, souvent en visualisant leur performance dans l’esprit et en créant une musique réelle dans l’esprit afin de préparer la façon dont un morceau sera joué. Je ne suis pas en mesure d’effectuer l’une ou l’autre de ces opérations. Dans l’article de Strad, j’ai parlé de mon autre façon d’appréhender la musique : je ressens kinesthésiquement les vibrations des instruments.

Après avoir obtenu ma maîtrise en travail social en 2020, j’ai commencé à remarquer d’autres luttes de toute une vie qui n’étaient pas liées à la maladie mentale ou à l’aphantasie. Cela inclut une surcharge sensorielle aux sons forts, une aversion extrême et des réactions de peur à certaines fréquences sonores, une incapacité à lire les signaux sociaux non verbaux et des difficultés à naviguer dans les environnements sociaux sur le lieu de travail et dans ma vie personnelle. J’ai demandé à passer des tests et j’ai été diagnostiqué autiste plus tard dans l’année.

Il est intéressant de noter que, selon un article de l’Université d’Exeter intitulé Quelle est la relation entre l’aphantasie, la synesthésie et l’autisme ? les traits de l’aphantasie et de l’autisme se chevauchent, avec des capacités d’imagination et des aptitudes sociales limitées. Un autre article paru dans Cerebral Cortex Communications , intitulé Behavioral and Neural Signatures of Visual Imagery Vividness Extremes : Aphantasia Versus Hyperphantasia indique que les participants aphantasiques à des études peuvent également révéler spontanément qu’ils sont également autistes.

Lorsque j’ai commencé à travailler dans le domaine de la télésanté en tant que thérapeute, ma mémoire et mes capacités sociales étaient très limitées. J’avais une charge de travail de 35 clients et je devais me souvenir des détails saillants de l’expérience de chacun afin d’effectuer un travail clinique efficace. Au début, c’était difficile : les gens parlaient et je ne voyais pas d’images dans mon esprit pour enregistrer rapidement leurs expériences.

Cependant, le fait de proposer un travail de thérapie à distance présente un avantage particulier : je peux taper des notes en même temps que j’entends les gens parler. Ainsi, les détails que je pourrais oublier me sont transmis par mes doigts. Je tape physiquement sur le clavier et les mots apparaissent à l’écran pour mes notes personnelles. L’action kinesthésique de la dactylographie m’aide considérablement à mieux mémoriser les détails, et je conçois également des solutions thérapeutiques de manière plus proactive. De plus, les deux dernières années de travail en tant que thérapeute ont contribué à améliorer ma mémoire, même lorsque je ne tape pas.

Découvrir que je suis atteint d’aphantasie – Réflexions finales

En tant que personne neurodiverse ayant un lourd passé de handicap lié à la maladie mentale, je reste attachée à ces mots transformateurs que j’ai entendus pour la première fois au Howie the Harp Advocacy Center (Centre de défense des droits de Howie la Harpe) : “Un diagnostic n’est pas un destin”. Même si j’ai connu des échecs et des revers liés à mes diagnostics, je me suis efforcée de continuer à aller de l’avant. Le processus de divulgation de soi avec tact a contribué à dissiper les sentiments de honte liés à mes expériences et m’a incité à commencer à résoudre les problèmes :

“Si je suis confronté à un défi spécifique lié à ma neurodiversité ou à ma maladie mentale, quel ajustement puis-je faire pour rendre ce défi plus possible ?”

En concevant des adaptations et des ajustements, j’ai appris à mieux connaître mon caractère unique, mes limites, ce qui fonctionne pour moi et ce qui ne fonctionne pas. J’ai également gagné en efficacité dans mon travail tout en ayant davantage confiance en mes compétences. Comme cela fonctionne pour mes différents troubles mentaux et pour l’expérience autistique, je suis convaincu que les défis posés par l’aphantasie et la pensée sans image peuvent être abordés de la même manière.

Milton, F., Fulford, J., Dance, C., Gaddum, J., Heuerman-Williamson, B., Jones, K., … Zeman, A. (2021). Behavioral and neural signatures of visual imagery vividness extremes: Aphantasia versus hyperphantasia. Cerebral Cortex Communications, 2(2), tgab035. doi:10.1093/texcom/tgab035
Dance, C. J., Jaquiery, M., Eagleman, D. M., Porteous, D., Zeman, A., & Simner, J. (2021). What is the relationship between Aphantasia, Synaesthesia and Autism? Consciousness and Cognition, 89(103087), 103087. doi:10.1016/j.concog.2021.103087
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