“Certaines personnes entrent dans votre vie et vous marquent. Leur place dans votre cœur est tendre ; une meurtrissure de désir, un pouls d’affaires inachevées. Le simple fait d’entendre leur nom vous pousse et vous tire de cent façons, et lorsque vous essayez de définir ces cent façons, de les décrire même à vous-même, les mots sont inutiles”.
Sara Zarr
Alan Kendle a marqué la vie de beaucoup d’entre nous.
En tant qu’influenceur de la première heure, il a joué un rôle formateur dans le développement d’un sentiment de communauté autour de l’aphantasie et a contribué à ouvrir la voie à une meilleure compréhension.
Alan était un ingénieur qui vivait avec l’aphantasie.
Je suis atteint de #aphantasia, est-ce que cela signifie que je ne peux pas #imaginer? Non, je peux imaginer que ce n’est pas basé sur la vue#mindseye #visualisation #pensée #pensées pic.twitter.com/qpfd8vgylX
– Alan Kendle 📚🧩👨🏻💻 (@alan_ken) 5 novembre 2019
En 2016, alors qu’elle écoutait BBC Radio 2, Vanessa, la femme d’Alan, a entendu quelqu’un parler d’une maladie qui empêche les gens de voir les images mentales, ce qui signifie en fait que l’on est aveugle dans sa tête. C’est alors qu’Alan a entendu pour la première fois qu’une maladie avec laquelle il avait vécu toute sa vie avait un nom, l’aphantasie .
“Ma femme en a entendu parler sur [aphantasia] sur [the] BBC et elle m’en a parlé”, a déclaré Alan à TheJournal.ie. “J’ai téléchargé le podcast, je l’ai écouté et j’ai compris que c’était ce qui se passait dans ma tête. J’ai été surpris. Je ne l’ai pas vu venir !”
Cette découverte a fait boule de neige et s’est transformée en une curiosité insatiable et en une recherche continue sur l’aphantasie.
Alan a commencé à utiliser ses médias sociaux personnels pour réfléchir à des questions profondes et encourager les autres à participer à la conversation. Il était fasciné par sa propre expérience intérieure et celle des autres.
#aphantasia pour moi 👨🏻💻 Je ne vois pas les mots dans mon esprit, je n’entends pas mentalement les choses que je suis sur le point de dire 😬 je me demande ce que les autres vivent 👨🏻💻🧩
Nous ne discutons jamais vraiment avec les autres de ce monde qui se trouve à l’intérieur de nos esprits. Un dialogue est peut-être nécessaire pour permettre la compréhension des expériences.
– Alan Kendle 📚🧩👨🏻💻 (@alan_ken) 10 février 2019
Au fil du temps, il a commencé à recueillir des témoignages de personnes du monde entier, décrivant en détail leur vie avec cette maladie. Ces histoires sont devenues la base de son premier livre et du premier livre jamais écrit sur l’aphantasie : Aphantasia : Experiences, Perceptions and Insights (Aphantasie : expériences, perceptions et idées).
“Alan était un porte-parole déterminé et enthousiaste de l’aphantasie. Il était toujours désireux de pousser plus loin la compréhension de ce phénomène fascinant.“
Professeur Adam Zeman
Tout en écrivant ce livre, Alan est devenu un membre à part entière de la communauté de l’aphantasie en ligne.
“Il a contribué à mettre en lumière ce que signifie vivre avec l’aphantasie“, déclare Robb Williams, “.et lorsque j’ai cherché quelqu’un pour animer le groupe Facebook Aphantasia, le choix d’Alan s’est imposé. Il était naturel et prenait son rôle très au sérieux. Son travail en coulisses a énormément contribué au succès de ce groupe et a permis de maintenir un environnement positif où les gens se sentent en sécurité pour poser des questions et chercher des réponses sur l’aphantasie.“
La défense de la recherche et de la sensibilisation à l’aphantasie est peut-être le sujet pour lequel Alan est le plus connu des membres de la communauté de l’aphantasie.
“Alan était un grand défenseur de la recherche sur l’aphantasie et connaissait l’importance de la recherche comme moyen de mieux comprendre l’expérience aphantasique. Il était également extrêmement passionné par la sensibilisation à l’expérience de l’aphantasie.
Zoë Pounder
Alan tenait à ce que des systèmes soient mis en place pour le diagnostic et la découverte individuelle d’affections telles que l’aphantasie. Si les enfants peuvent apprendre à connaître les différences de visualisation et bénéficier d’un soutien pour utiliser des techniques d’apprentissage adaptées à leur propre situation, cela leur sera extrêmement bénéfique.
Alan était passionné par l’exploration de plusieurs autres pathologies qu’il associait à l’aphantasie. Avant de découvrir l’aphantasie, Alan a effectué de nombreuses recherches sur la dyslexie, comme en témoigne un projet d’article qu’il a rédigé sur les technologies susceptibles d’aider les personnes dyslexiques à lire pour le plaisir.
La mémoire autobiographique gravement déficiente (SDAM) est une autre pathologie sur laquelle Alan a consacré beaucoup de temps au cours de ses dernières années de recherche. Le SDAM est une maladie qui explique les limitations ou l’absence de mémoire épisodique et sémantique. Alan s’est rendu compte qu’il avait peu de souvenirs expérientiels et factuels de son passé par rapport à beaucoup d’autres personnes. Il a exploré son manque de mémoire à long terme et sa faible mémoire de travail lors de la rédaction de son deuxième livre. Alan a cherché des explications à ses troubles de la mémoire et a passé des tests avec des experts qui ont confirmé ses expériences.
Dans son deuxième livre (qui n’a pas encore été publié), Alan déclare : “Au départ, il m’a semblé difficile de comprendre ce qu’est le SDAM, car les explications que j’ai lues étaient difficiles à comprendre et à mettre en rapport avec ma mémoire en général“.
Ses recherches et ses échanges avec d’autres personnes sur le sujet lui ont permis de mieux comprendre son état, mais il aurait aimé explorer bien d’autres pistes.
En plus de son aphantasie et de ses troubles de la mémoire, Alan a récemment été testé et a reçu un diagnostic verbal d’autisme :
@mrjamesob J’ai plusieurs pathologies #Aspergers #Dyslexie #aphantasie et une autre appelée #SDAM le truc c’est que la plupart des gens en tant qu’adultes ne le sauront probablement jamais comme s’ils ne l’avaient pas appris en tant qu’enfant à partir de tests ? Comment le découvriraient-ils, personne ne cherche vraiment à connaître les conditions 👨🏻💻 en dehors de l’éducation ?
– Alan Kendle 📚🧩👨🏻💻 (@alan_ken) 25 avril 2019
Alan ne considérait aucune de ses affections comme un handicap et, tout en reconnaissant les obstacles, il pensait qu’il y avait des moyens de les surmonter pour mieux se comprendre. Et s’il comprenait mieux comment ces conditions l’affectaient, il pourrait aider les autres membres de la communauté à mieux se comprendre eux-mêmes.
“Alan m’a sauvé la vie, comme il l’a fait pour beaucoup d’autres, j’en suis sûre, après avoir découvert que je vivais avec l’aphantasie et le SDAM“, déclare Glenys McLaughlin, une autre aphantasique et une amie de la communauté. “Les expériences qu’Alan a partagées étaient valables et instructives, et sa curiosité joyeuse était contagieuse. Il était un véritable citoyen scientifique dont les contributions font partie des fondements de la recherche dans ce domaine fascinant.“
À la mi-mars 2020, on a diagnostiqué chez Alan un cancer du pancréas métastatique et on lui a donné quelques semaines, au mieux quelques mois, à vivre. Pendant cette période, son authenticité et sa positivité n’ont jamais faibli. Il a poursuivi son travail sur l’aphantasia tout au long de son diagnostic de cancer en phase terminale et était déterminé à terminer ce qu’il avait commencé.
Le 22 avril 2020, il s’est éteint paisiblement dans un centre de soins palliatifs local, laissant derrière lui sa femme, Vanessa Kendle, et deux beaux-enfants, Charlotte et Jack.
“Il a maintenu son intérêt et son enthousiasme jusqu’à la fin, avec des appels téléphoniques et des courriels jusqu’à quelques jours avant sa mort prématurée. Je ressens personnellement sa perte. Il manquera cruellement à de nombreux membres de la communauté grandissante de l’aphantasie, à laquelle il a beaucoup contribué et par laquelle il s’est senti soutenu et appuyé”.
Adam Zeman
Quelques mois avant son décès, Alan a accordé une interview à Adam Zeman. Ces questions et réponses constituent l’une des contributions les plus notables et les plus importantes d’Alan dans le domaine de l’aphantasie :
Si vous examinez le contenu de la vie et du travail d’Alan, vous apprécierez davantage ses contributions à l’aphantasie et à la communauté qu’il a aidé à établir.
Alan a enrichi tant de nos vies en nous aidant à puiser dans quelque chose de déjà présent en nous, mais caché d’une certaine manière, hors de portée. Il nous a mis au défi de mieux penser, de considérer cette autre façon de penser non pas comme une faiblesse mais comme notre plus grande force.
“J’ai atteint un stade de ma vie où l’on accepte d’être ce que l’on est et où l’on ne pense pas trop négativement à sa situation. – Alan Kendle
Alan, merci de nous aider à mieux comprendre et apprécier l’aphantasie. Votre héritage demeure et votre mémoire ne sera jamais oubliée.
Le deuxième livre d’Alan, dont le titre provisoire est “My history is stories I tell and not memories I have ; Severely Deficient Autobiographical Memory and poor working memory” (Mon histoire est faite d’histoires que je raconte et non de souvenirs que j’ai ; mémoire autobiographique gravement déficiente et mémoire de travail déficiente), doit être publié ultérieurement. Si vous souhaitez être parmi les premiers à mettre la main sur un exemplaire, envoyez un courriel à l’adresse suivante : info@BennionKearny.com.
Merci aux membres de la communauté qui ont contribué aux citations : Adam Zeman, Zoë Pounder, Robb Williams et Glenys McLaughlin.
Nous remercions tout particulièrement nos coscénaristes, Alice Cann et Nelan Tagra.
Nos sincères condoléances à la famille Kendle.
Si vous avez connu Alan Kendle et que vous souhaitez partager vos réflexions et vos bons souvenirs, veuillez utiliser la section des commentaires ci-dessous.
