Ce que c’est que de perdre la vue de l’esprit
Au cours de l’hiver 1997, j’étais une mère en bonne santé mais trop maigre, avec un emploi à Washington, un mari et deux jeunes enfants. J’ai eu la révélation que je devrais peut-être me contenter d’un seul travail, m’occuper de mes enfants, et que mon mari pourrait s’occuper de nous. Pour faire court… j’ai quitté mon emploi avec des visions de “mère de famille” dans la tête, et moins de six mois plus tard, j’ai eu un accident vasculaire cérébral (AVC). J’ai perdu une partie de ma vision périphérique et, pour les besoins de cette histoire, j’ai perdu ma capacité à visualiser quoi que ce soit. Voilà ce que c’est que de perdre la vue de mon esprit.
Apparemment, au cours de ce qui aurait dû être une intervention ambulatoire de routine visant à effectuer une embolisation de l’artère utérine pour traiter quelques tumeurs fibroïdes gênantes, j’ai perdu beaucoup de sang et de tension artérielle, ce qui a entraîné un infarctus ou un accident vasculaire cérébral de l’occipital droit. Immédiatement après, je me suis demandé pourquoi je ne voyais pas le côté gauche de la pièce. Ensuite, j’ai été intriguée par les images qui défilaient en permanence dans ma tête. Plus tard, j’ai été troublée par mon incapacité à lire les cartes envoyées par des amis alors que les lettres de l’alphabet ne signifiaient rien pour moi. Il semble qu’en plus de la perte de la vision périphérique dont j’ai souffert, je n’avais plus aucune mémoire visuelle stockée ni la capacité d’en créer de nouvelles.
Ce n’est que près de 20 ans plus tard que j’ai appris que j’avais rejoint un groupe plutôt exclusif de personnes vivant avec une aphantasie acquise.
Faire face à l’aphantasie acquise
Jusqu’à ce que cela se produise, vous ne pensez pas vraiment au fait que tous vos souvenirs sont stockés sous forme d’images, et non de mots ou de pensées. Au début, j’étais plus alarmé par le fait que tous mes souvenirs venaient d’être effacés. J’ai été hypnotisé par ce diaporama qui jouait constamment dans ma tête jusqu’à ce que la bobine se termine et que l’écran devienne noir. Malgré cela, je me suis dit que c’était peut-être ce que les personnes ayant vécu une expérience de mort imminente appelaient “voir leur”.de la vie défilent devant leurs yeux.” Il est certain que dans le processus de mort imminente, les cellules de la vision mouraient et émettaient peut-être une explosion d’images dans ces derniers instants.
Après avoir posé le diagnostic initial et déterminé qu’il n’y avait rien d’autre à faire pour moi, j’ai quitté l’hôpital avec une perte de vision périphérique et l’impossibilité de visualiser quoi que ce soit ou de se souvenir d’images.
On m’a dit que je ne pouvais plus conduire. Cette limitation m’a rendu fou d’angoisse. À l’époque d’Uber, vivre en banlieue avec deux jeunes enfants sans pouvoir conduire était une véritable épreuve. Heureusement, dans les mois qui ont suivi, j’ai trouvé un programme de rééducation visuelle à l’hôpital Siskin du Tennessee qui m’a permis de conduire à nouveau. Avant cela, je m’occupais à réapprendre l’alphabet, à cuisiner les plats préférés de la famille à partir de recettes écrites et à convaincre les baby-sitters de mes enfants de me conduire.
J’ai également découvert quelque chose d’assez décevant dans mon caractère. Contrairement à l’image que je m’étais faite de quelqu’un qui trouverait courage et grâce dans l’adversité, avec la perte d’une certaine indépendance, j’étais une femme amère et mécontente. Ce n’est pas le moment dont je suis le plus fier. Ma famille et mes amis ont été épargnés par ce côté hideux d’un moi dépendant à contrecœur lorsque j’ai recommencé à conduire.
Après avoir été autorisé à conduire, mais uniquement des véhicules de type SUV, en raison de ma perte de vision résiduelle du quadrant supérieur gauche, j’ai découvert un autre problème lié à la conduite. Contrairement à ma méthode précédente qui consistait à me déplacer d’un endroit à l’autre en utilisant des repères visuels et des points de repère, j’avais maintenant besoin de noms de rues, de directions et d’un kilométrage précis pour naviguer dans le monde. Mon fils passager s’est adapté à mon manque d’aptitude à l’orientation en me demandant de le réveiller lorsque j’aurais fini de me perdre. Néanmoins, j’étais heureux de retrouver une certaine indépendance et une certaine normalité. Ce n’est que lorsque je me suis retrouvée à faire des listes interminables de choses dont je ne me souvenais plus dans ma tête, à acheter des choses que je possédais déjà ou à regarder à nouveau le même film que je me suis souvenue de mon déficit visuel.
Les avantages et les défis de la vie sans l’œil de l’esprit
Mais la vie a continué et je me suis adaptée, tout en ignorant qu’il y avait d’autres personnes comme moi. Ce n’est que le 23 juin 2015 que j’ai lu un article dans le New York Times sur le Dr Adam Zeman, d’Exeter, qui faisait des recherches sur cette absence d’œil mental et lui donnait un nom : l’aphantasie. Je l’ai contacté et j’ai pu contribuer aux recherches qu’il mène. Il était étrangement réconfortant de répondre aux questions de son enquête, qui reflétait mon expérience.
Je dois dire que l’aphantasie n’est pas sans avantages. Moi qui ne pouvais pas regarder de films d’horreur auparavant, je regarde maintenant les films d’horreur les plus horribles sans craindre de faire des cauchemars. J’ai une excuse plausible pourne pas me souvenir decertaines choses. Et après 25 ans sans avoir mis les pieds dans la maison de mes parents décédés et dans la maison où j’ai grandi, j’ai pu la visiter sans la tristesse qui aurait résulté du souvenir visuel de la vie dans cette maison. Pour moi, loin des yeux, loin du cœur.
Bien que beaucoup de choses aient changé depuis que j’ai perdu la vue de mon esprit, je me souviens de ce qu’il était autrefois lorsque je suis très fatiguée ou sur le point de m’endormir. C’est alors qu’un kaléidoscope d’images mentales surgit au hasard dans ma tête. D’une manière ou d’une autre, ces images sont toujours là, quelque part. C’est ma capacité à les évoquer ou à me connecter volontairement avec eux qui est perdue.
Espérons que les efforts des chercheurs permettront un jour de découvrir le chaînon manquant. En attendant, je suis inspirée par la possibilité que, pour les personnes tourmentées par des visions de traumatismes passés, l’aphantasie puisse être la clé pour éteindre les images indésirables. Je suis prêt à participer à toute recherche qui apporterait des réponses à ce phénomène. Peut-être que mon histoire sera la solution d’une autre personne.