“あなたの人生に現れ、足跡を残す人たちがいる。 憧れの傷、やり残したことの鼓動。 彼らの名前を聞いただけで、100の方法で押し引きされ、その100の方法を定義しようとすると、自分自身にさえ説明しようとすると、言葉は役に立たない”
サラ・ザール
アラン・ケンドルは私たちの人生の多くに足跡を残した。
初期の影響者として、彼は象皮病をめぐる共同体意識を発展させ、より大きな理解の道を切り開く上で、形成的な役割を果たした。
アランはエンジニアで、失語症と闘っていた。
私は#aphantasia なのですが、これは#想像できないということですか？ いや……想像はつくけど……#視覚ベースじゃない#マインドアイ #ビジュアライゼーション #思考 #thought pic.twitter.com/qpfd8vgylX
– アラン・ケンドル📚👨🏻💻 (@alan_ken)2019年11月5日
2016年、BBCラジオ2を聴いていたアランの妻ヴァネッサは、ある人が心象風景を見ることができない状態について話しているのを聞いた。 そのときアランは、彼が生涯抱えてきた症状に名前があることを初めて知った、 アファンタジア .
[aphantasia] 「アランは TheJournal.ieに、「妻が[the] BBCでこのことを聞いて、僕に教えて くれたんだ。 “ポッドキャストをダウンロードして聴いてみて、私の頭の中で起こっていたのはそういうことだったんだと理解した。 私は驚いた。 予想外だった！」。
この発見が雪だるま式に大きくなり、象皮病に対する飽くなき好奇心と継続的な調査へと発展していった。
アランは個人的なソーシャルメディアを使って、深い疑問について考え、他の人たちにも会話に参加するよう促し始めた。 彼は自分自身と他者の内なる経験に魅了されていた。
私にとっての#aphantasia👨🏻💻 頭の中に言葉が浮かばないし、言おうとしていることが精神的に聞こえない😬 他の人はどんな経験をしているんだろう 👨🏻💻🧩。
私たちは、自分の心の中にあるこの世界について、他人と議論することはない。
– アラン・ケンドル📚👨🏻💻 (@alan_ken)2019年2月10日
そのうちに、彼は世界中の人々から、この症状とともに生きる彼らの詳細な洞察を集めるようになった。 これらの体験談は、彼の最初の著書であり、幻覚症について書かれた最初の本である『幻覚症：体験、知覚、洞察』の基礎となった。
“アランは断固とした熱意で象皮病のスポークスマンだった。 彼は常に、この魅力的な現象の理解をさらに一歩進めようと躍起になっていた。“
アダム・ゼマン教授
この本を書きながら、アランはオンライン上の失語症コミュニティーの重要な一員となった。
「彼は、失語症とともに生きるということがどういうことなのかに、大きな光を当てる手助けをした」とロブ・ウィリアムズは言う。そして、アランは、私がアファンタジアのFacebookグループの司会を手伝ってくれる人を探していたとき、当然の選択だった。 彼は自然体で、自分の役割に真剣に取り組んでいた。 彼の舞台裏での働きは、このグループの成功に大きく貢献し、人々が安心して質問したり、象皮病についての答えを探したりできるポジティブな環境を維持するのに役立った。“
幻覚症の研究と認知のための擁護活動は、おそらく幻覚症コミュニティの人々の間でアランが最もよく知られているテーマだろう。
「アランは、幻覚体験についてより深く理解する方法としての研究の重要性を知っていました。彼はまた、この体験をより広く知ってもらうことに非常に熱心でした。
ゾーイ・パウンダー
アランは、幻覚症などの診断と個人発見のためのシステム導入に熱心だった。 子どもたちが視覚化の違いについて学び、それぞれの状況に合った学習テクニックを使えるようサポートすることができれば、それは大きなメリットになるだろう。
アランには、他にもいくつかの病気があり、幻覚症との関連性を熱心に探っていた。 例えば、ディスレクシアの人たちが楽しく本を読めるようにするための潜在的なテクノロジーについて書いた論文の草稿がその一例である。
アランが最後の数年間を費やして研究したもうひとつの症状は、重度の自伝的記憶障害（SDAM）である。 SDAMは、エピソード記憶と意味記憶の制限や欠如を説明する疾患である。 アランは、他の多くの人たちと比べて、自分の過去の体験的、事実的な記憶が限られていることに気づいた。 彼は2冊目の本を執筆する際、長期記憶の欠如とワーキングメモリーの貧弱さについて探求した。 アランは自分の記憶状態について説明を求め、彼の経験を裏付ける専門家のテストを受けた。
アランは2冊目の著書（まだ出版されていない）の中で、「当初は、SDAMが何であるかを理解することだけでも難しく思えた。
このトピックに関するリサーチや他の人々とのコミュニケーションによって、彼は自分の状態をより明確に理解することができた。
幻覚と記憶障害に加えて、アランは最近、自閉症の検査を受け、口頭で自閉症と診断された：
私は #アスペルガー #ディスレクシア #aphantasiaと#SDAMと呼ばれるいくつかの病気を持っています。 どうやって見つけるのだろう。教育以外で、👨🏻💻 コンディションを探す人はいない。
– アラン・ケンドル📚👨🏻💻 (@alan_ken)2019年4月25日
アランは自分の状態を障害とは捉えておらず、障害を認識しながらも、自分自身をよりよく理解するために、その障害に対処する方法があると感じていた。 そして、これらの状況が自分にどのような影響を与えるかをよりよく理解すれば、地域の他の人々が自分自身をよりよく理解する手助けができるだろう。
「アランは私にとって命の恩人であり、私が失語症とSDAMを患っていることを知った多くの人にとってもそうであったと思います」と、同じ失語症患者でコミュニティーの友人であるグレニス・マクラフリンは言う。”アランが分かち合った経験は有効で有益なものであり、彼の楽しげな好奇心は伝染するものだった。 彼は真の市民科学者であり、その貢献はこの魅力的な分野の研究の基礎の一部を形成している。“
2020年3月中旬、アランは転移性膵臓がんと診断され、余命は数週間、長くても数カ月と宣告された。 この間、彼の純粋で前向きな自己が揺らぐことはなかった。 末期がんと診断された後も、彼は幻視の仕事を続け、自分が始めたことをやり遂げようと決心していた。
2020年4月22日、妻ヴァネッサ・ケンドルと2人の継子シャーロットとジャックを残し、地元のホスピスで静かに息を引き取った。
「彼は、早すぎる死の数日前まで、電話やEメールで最後まで関心と熱意を持ち続けていた。 私は個人的に彼の死を感じている。 彼が多く貢献し、彼が支えられ、支えられていると感じていた、成長する失語症コミュニティの多くのメンバーから惜しまれることでしょう」。
アダム・ゼマン
亡くなる数カ月前、アランはアダム・ゼマンのインタビューに応じた。 このQ&Aは、アランが象皮病に対して行った最も注目すべき重要な貢献のひとつである：
アランの人生と仕事の内容に目を向ければ、象皮病への彼の貢献と、彼が設立に貢献したコミュニティへの理解が深まるだろう。
アランは、私たちの中にすでに存在していながら、どこか手の届かないところに隠れていた何かを引き出す手助けをすることで、私たちの多くの人生を豊かにしてくれた。 彼は私たちに、よりよく考えること、この代替的な考え方を弱点としてではなく、私たちの最大の強みとして捉えることを求めた。
“僕は人生の中で、自分が自分であることを受け入れ、自分の置かれた状況をあまりネガティブに考えない境地に達したんだ”- アラン・ケンドル
アラン、私たちが失語症についてより深く理解し、理解する手助けをしてくれてありがとう。 あなたの遺産は残り、あなたの記憶は決して忘れ去られることはない。
アランの2冊目の本は、”My history is stories I tell and not memories I have; Severely Deficient Autobiographical Memory and poor working memory “というタイトルで、後日出版される予定である。 いち早く手に入れたい方は、info@BennionKearny.com。
名言を寄せてくれたコミュニティのメンバーに感謝する：アダム・ゼマン、ゾエ・パウンダー、ロブ・ウィリアムズ、グレニス・マクラフリン。
共同執筆者のアリス・カンとネラン・タグラに感謝する。
ケンドル家に心から哀悼の意を表します。
アラン・ケンドルをご存知の方で、思い出を語りたい方は、以下のコメント欄をご利用ください。
