向艾伦-肯德尔致敬

艾伦-肯德尔是一位真正的象皮病公民科学家。 大象症社区的许多成员都会怀念他,他为这个社区做出了很多贡献,他也感受到了社区对他的支持和帮助。
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有些人会闯入你的生活,并留下印记。 他们在你心中的位置是温柔的,是渴望的伤痕,是未完成的事业的脉搏。 只要听到他们的名字,就会对你产生一百种推力和拉力,而当你试图定义这一百种推力和拉力,甚至对自己进行描述时,语言都是无用的。

萨拉-扎尔

艾伦-肯德尔在我们许多人的生命中留下了印记。

作为一名早期的影响者,他在围绕象皮病建立社区意识方面发挥了重要作用,并帮助为更深入地了解象皮病开辟了道路。

艾伦是一名工程师,患有象皮病。

我得了#幻觉症# 这是否意味着我不能#想象#? 不,我能想象得到,只是不基于 视觉#mindseye#visualisation#thought#thoughts pic.twitter.com/qpfd8vgylX

– Alan Kendle 📚🧩👨🏻‍💻 (@alan_ken)November 5, 2019

2016 年,艾伦的妻子瓦妮莎在收听 BBC 广播 2 台时,听到有人在谈论一种让人无法看到心理图像的疾病,这实际上意味着你的心灵是盲目的。 就在那时,艾伦第一次听说,他与之相伴一生的病症有了一个名字、 大象症 .

[the] “艾伦告诉 《TheJournal.ie》:”我妻子在[aphantasia] BBC 上听说了这件事,然后告诉了我 。 “我下载了播客,听了之后才明白这就是我的想法。 我很惊讶。 我没料到会这样!”

这一发现使我对象皮病产生了强烈的好奇心,并不断对其进行研究。

艾伦开始利用个人社交媒体思考深层次的问题,并鼓励他人参与对话。 他对自己和他人的内心体验非常着迷。

#aphantasiafor me 👨🏻‍💻 I don’t see words in my mind, I don’t hear mentally things I am about to say 😬 wonder what others experience 👨🏻‍💻🧩

我们从未真正与他人讨论过我们心中的这个世界,也许需要通过对话来了解我们的经历

– Alan Kendle 📚🧩👨🏻‍💻 (@alan_ken)2019 年 2 月 10

随着时间的推移,他开始收集世界各地人们的见解,详细描述他们与这种疾病有关的生活。 这些故事成为他第一本书的基础,也是有史以来第一本关于象皮病的著作:《象皮病:经历、感知和见解》。

艾伦是一位坚定而热情的大象症代言人。 他总是渴望进一步加深对这一迷人现象的理解。

亚当-泽曼教授

在撰写这本书的同时,艾伦也成为了网上 “幻觉症 “社区不可或缺的一部分。

“罗伯-威廉姆斯(Robb Williams)说:“他让人们看到了患有象皮病对生活的巨大影响“。当我想找人帮忙管理Aphantasia Facebook 群组时,艾伦是不二人选。 他很自然,对自己的角色非常认真。 他在幕后的工作为该小组的成功做出了巨大贡献,并帮助该小组保持了一个积极的环境,让人们能够安心地提出问题,寻找有关象皮病的答案。

倡导象皮病研究和提高认识也许是艾伦在象皮病社区中最为人熟知的话题。

“艾伦是象皮病研究的忠实拥护者,他深知研究的重要性,认为研究是进一步了解象皮病经历的重要途径。他还非常热衷于让更多人了解这种体验”。

佐伊-庞德尔

艾伦热衷于使用系统来诊断和发现象皮病等疾病。 如果孩子们能够了解可视化方面的差异,并在使用适合自身情况的学习技巧方面得到支持,那么这将大有裨益。

艾伦还热衷于研究其他几种与 “失象症 “有关的病症。 在发现幻觉症之前,艾伦对阅读障碍进行了大量研究,例如,他曾撰写过一篇文章草稿,介绍可以帮助阅读障碍患者愉快阅读的潜在技术。

艾伦在最后几年花费大量时间研究的另一种疾病是严重自传体记忆缺陷(SDAM)。 SDAM 是一种解释外显记忆和语义记忆受限或缺乏的病症。 艾伦意识到,与许多其他人相比,他对自己过去的经历和事实的记忆十分有限。 在写第二本书时,他探讨了自己缺乏长期记忆和工作记忆不佳的问题。 艾伦为自己的记忆状况寻找解释,并与专家进行了测试,结果证实了他的经历。

艾伦在他的第二本书(尚未出版)中说:”起初,仅仅弄清什么是 SDAM 似乎就很困难,因为我读到的解释很难理解,也很难与我的记忆联系起来

他的研究以及与他人就这一主题的交流意味着他对自己的病情有了更清晰的认识,但他还想探索更多。

除了幻觉症和记忆障碍之外,艾伦最近还接受了自闭症测试,并被口头诊断为自闭症:

@mrjamesob我有几种病症:#躁诵读困难#葡萄胎#和一种叫做#SDAM的病症。 他们怎么会发现呢?没有人真正在教育之外寻找条件 👨🏻‍💻

– Alan Kendle 📚🧩👨🏻‍💻 (@alan_ken)April 25, 2019

艾伦并不认为自己的任何病症是残疾,虽然他认识到了这些障碍,但他认为有办法解决这些障碍,从而更好地了解自己。 如果他能更好地了解这些情况对自己的影响,他就能帮助社区中的其他人更好地了解自己。

“艾伦是我的救命恩人,我相信他也是很多人的救命恩人,因为我发现自己患有象皮病和 SDAM,”同为象皮病患者和社区朋友的格莱尼斯-麦克劳克林(Glenys McLaughlin)说。”艾伦分享的经验既有说服力又有信息量,他快乐的好奇心极具感染力。 他是一位真正的公民科学家,他的贡献构成了这一迷人领域的研究基础。

2020 年 3 月中旬,艾伦被诊断出患有转移性胰腺癌,他的生命只剩下几周,最多几个月。 在此期间,他从未动摇过真实、积极的自我。 他在被诊断出癌症晚期的整个过程中都在继续他的大象工作,并决心完成他所开始的工作。

2020 年 4 月 22 日,他在当地一家临终关怀医院安详离世,留下了妻子凡妮莎-肯德尔(Vanessa Kendle)和两个继子女夏洛特(Charlotte)和杰克(Jack)。

“他始终保持着浓厚的兴趣和热情,直到英年早逝的前几天还在打电话和发邮件。 我对他的损失感同身受。 他将被不断壮大的大象症社区的许多成员深切怀念,他为这个社区做出了很多贡献,他也感受到了这个社区对他的支持和帮助”。

亚当-泽曼

就在去世前几个月,艾伦接受了亚当-泽曼的采访。 这篇问答是艾伦对象皮病做出的最显著、最重要的贡献之一:

如果您了解了艾伦的生活和工作内容,就会对他为大象症所做的贡献以及他帮助建立的社区有更深的了解。

艾伦丰富了我们许多人的生活,帮助我们挖掘出内心深处早已存在、但不知何故隐藏起来、无法触及的东西。 他挑战我们要想得更好,不要把这种另类思维方式视为弱点,而要视为我们最大的优势。

我的人生已经到了这样一个境界:你只需接受自己的身份,而不会对自己的处境有太多负面的想法“。- 艾伦-肯德尔

艾伦,感谢你帮助我们加深了对象皮病的理解和认识。 您的遗志仍在,人们永远不会忘记您。

艾伦的第二本书暂定名为《我的历史是我讲述的故事,而不是我拥有的记忆;严重缺陷的自传体记忆和不良的工作记忆》,将于日后出版。 如果您想成为第一批获得该书的读者,请发送电子邮件至:info@BennionKearny.com。

感谢提供引语的社区成员:Adam Zeman、Zoë Pounder、Robb Williams 和 Glenys McLaughlin。

特别感谢我们的合作编剧 Alice Cann 和 Nelan Tagra。

我们向肯德尔一家表示衷心的慰问。

如果您认识艾伦-肯德尔并愿意分享您的感想和美好回忆,请在下面的评论区留言。

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