让全世界更好地了解象皮病

大象失调症的拼图仍有许多碎片尚未拼出,因此我们需要更多的书籍、更多的研究、更多的艺术......以及更多的答案。
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闭上眼睛,想象一个苹果。 是什么颜色? 你真的能在脑海中看到它吗?

我都数不清向别人问过多少次这个问题了。 时至今日,在发现自己患有象皮病一年之后,我仍然会向每一个新认识的人提出这个问题。

但我永远不会厌倦问这个问题。 因为对大多数人来说,这个问题是通向发现的纽带、桥梁和途径。 当我看到向我提出这个问题的人眼中闪烁着好奇的小火花时,我甚至无法形容那种奇妙的感觉。 我永远不会厌倦发现这种火花,并让它在更多的问题和答案中成长。

这也是我在过去一年里创作的所有关于象皮病的作品背后的原因。
的确,一年前,我发现自己患有幻觉症。 六个月前,我创建了一个关于大象的双语在线社区,并就大象病对我们日常生活的影响进行了调查。 最后,一个月前,我出版了一本关于我的经历和研究的书。 但更重要的是我加入了一个我不知道存在的令人难以置信的社区,我帮助让全世界更好地了解象皮病。 这是我的使命,我希望我成功了。

建设法语社区

当我发现自己患有失象症时,我首先注意到的一点就是……几乎什么都没有。 这种想象力是我们所不知道的,是我们所缺乏的,是缺乏信息和研究,最重要的是缺乏知识。 我就这一话题进行的每一次谈话都显得漏洞百出,因为缺少了太多的元素;太多的问题没有得到解答。

于是,我开始尝试把一切都拼凑起来。 我阅读了每一篇文章,观看了每一个视频,在论坛和网站上花费了几个小时,并与身边的每一个人交谈。 但很快,这就不够了。 我知道我需要做点什么。 行动起来 我想成为象皮病拼图中的一块;我想让我周围的每个人,乃至全球的每个人都知道这块拼图。

要做到这一点,还有什么比 Twitter 账户更好的呢? 作为 “千禧一代”,社交媒体在我的生活中相当重要,我立刻意识到,Twitter 将是一个非常有用的工具,可以聚集对同一话题感兴趣的人。 几小时后,@aphantasiaclub诞生了。

整个视觉形象都是我自己设计的,我希望它是快乐的。 既要有吸引力,又要丰富多彩;同时还要严肃认真。 我希望它能吸引更多的人,因为每个人都可以成为大象。 这是我们社区最棒的地方之一:它可以像任何人,也可以像每个人。

说到每个人:对我来说,我的账户能反映出我的双语能力也非常重要。 我是法国人,但我在大学学习英语多年,所以我自然而然地用英语和法语发布推文。 这样,我的工作社区就能尽可能地丰富,这才是我的真正目标。 我希望我的 Twitter 账户里有不同年代、不同背景、不同国籍和不同身份的人–一个真正的 “俱乐部”! 今天看到我的每日通知,我可以告诉你,这正是我从我的 300 多名追随者那里得到的。

然而,这个大熔炉也代表着我的挣扎。 的确,(在互联网上或现实生活中)如此重要的人群重聚的地方非常罕见,因此我必须让它发挥作用。 我必须创造一个空间,让每个人都感到被包容,感到安全,并欣赏所发布的内容。 所有这一切都没有失去最重要的东西:做我自己。

这是我第一次想到备忘录。 我告诉自己”每个人都喜欢笑,不是吗?”于是,我试着让人们围绕着 “象皮病 “这个话题发笑。 从那时起,人们似乎就喜欢上了我的备忘录,对它们捧腹大笑,更重要的是:觉得它们很有亲和力。 它们是一种非常快速和简单的象限仪,但似乎很有效。 我想,这也是因为我们不习惯笑谈失象症。 因此,我很高兴能把这种新理念和新能量带入我们的社区。

因为这就是我们。 我们是一个非常广泛、复杂、混杂和迷人的群体;因此,我迫不及待地想采访你们所有人。 这正是我之后所做的!

收集答案

正如我告诉过你的,我的主要任务是尝试获得更多有关心理意象频谱的知识。 这就是我开设 Twitter 账户的原因:因为我相信,社区是最好的知识来源。

当然,我既不是医生,也不是与心理想象有关的任何领域的专业人士;我从未假装自己是。 我只是一名学习英语的法国女学生,我希望我的研究能反映出这一点。 这就是为什么我在电脑上输入问题时,只是任由思绪流淌–在写完每一个问题之前,我甚至都没有多想。 然后,在它们完成后,我询问自己它们的目的,并将它们分门别类:

  • 记忆我们知道失忆症会影响我们的记忆,但影响程度有多大?
  • 想象力:在关于失像症的讨论中,它总是排在第一位。 “如果你脑海中什么都看不到 你怎么能想象呢?”
  • 艺术有人说,大象不能很好地进行艺术创作;但同时,也有很多大象艺术家。 那么,它是如何工作的呢?
  • 研究:是否有可能分析我们的工作方法和选择与我们的视觉能力之间的联系(即使大多数人很晚才知道自己患有幻觉症)?
  • 人际关系相爱的两个人之间是否会产生幻觉?
  • 感官:我们经常谈论视觉化,但其他四种呢? 你能听到、尝到、闻到或触摸到脑海中的事物吗?

每个类别要么代表了已经与失象症联系在一起但需要更多答案的问题,要么代表了以前(几乎)从未问过的问题。 无论如何,这些都是我需要答案的问题。 我对 aphantasic 和 phantasic 对每个问题的回答和评论都非常好奇。

所以……我问他们。

几天后,我的调查报告终于在网上公布了。 我在所有可能的地方分享它,我试图让尽可能多的人了解它;我再次希望接受调查的人尽可能多样化。 Twitter、Facebook、Instagram、Reddit–我上了所有我能想到的社交媒体,只要那里有一个现存的 “大象 “社区。 但我也牢记,为了让比较更有趣,需要幻象人的解释和体验,所以我请我的家人和朋友尽可能分享调查。

起初,我以为答案最多不会超过 50 个。 当我在短短几天内达到 100 时,我告诉自己,”好吧,你现在不能关闭它”。 但我没有。 我并没有关闭调查,而是继续与人分享和谈论。 在不到两周的时间里,528 人回答了我提出的 27 个问题,内容涉及心理想象能力对他们日常生活的影响。

其中近一半来自法国,另一半来自世界其他地方。

2021 年 3 月 7 日,调查结束。 我剩下要做的就是阅读、重组和分析关于我的 27 个问题的 528 种不同观点。

然而,此时我还不知道自己要写一本书。

写作和出版我的书

写书的想法并不是一早醒来就能想到的。 嗯……对我来说是这样。

这一天,我起得有点早,所以伦敦公寓的客厅里只有我一个人。 我在思考我的研究,以及研究的方式。 我对自己所做的一切感到由衷的高兴,因为我发现结果简直令人难以置信。 但有一件事让我有点恼火:这些成果的发表。 我知道我想让@aphantasiaclub上的粉丝们第一时间知道,但我该怎么做呢? 我应该创建一个网站吗? 我应该只在 Twitter 上发布这些信息吗?

……如果我写一本书呢? 这是个好主意吗?

答案当然是肯定的。 (书籍总是个好主意)。

但问题是:怎么做?

我非常幸运,我最好的朋友之一已经写了几本小说并自行出版,所以我知道该找谁。 我告诉她我的想法不到五分钟 她就说”就这么做!”

于是……我做到了。

写书是一个长达四个月的过程,从我被关禁闭开始,到我出国留学的那一年结束。 这代表了几个小时的工作(甚至可能是几百个小时),我根本无法在本文中一一描述。

不过,我可以告诉你,这真是一次过山车般的经历! 每走一步,我都会遇到新的挣扎和困难,每一次我都必须适应。 我不是统计学家,也不是平面设计师。 我绝对不是作家,也不是社区经理。 即使它与我所学的专业更接近一些,我也不是一名翻译。 尽管如此,我必须学习和借鉴这些(非常复杂的)工作的一些特点,以使我的书尽可能可信、值得欣赏和专业。

我首先分析了调查结果。 我首先阅读了所有内容,并做了笔记。 第二天,我被深深地吸引住了,于是我又读了一遍所有的内容,以确保这些令人难以置信的结果是真实的。 然后,我开始将所有内容输入 Excel 电子表格,以便计算数字和百分比,并绘制图表。

几周后,我花了四五天时间,整天都在写书的序言。 我想用我自己的话来解释什么是 “幻觉”,以便让每个人都能理解它的含义。 然后,我写下了我发现自己是大象的那一刻,以及随后几天和几个月我的反应。 我在这篇导言中讲述了我的个人故事,因为我希望每个人(不管是幻觉者还是象觉者,也不管是否了解这个主题)都能获得一点这种非常特殊的发现体验。 这也是我选择自创名为 “我怎么办?”的游戏性幻觉测试的原因。 这样,就不会有人觉得自己不了解这本书的主题–而这正是我想要的:让每个人都觉得自己参与了这个项目。

同样,出于同样的原因,我把自己的书(最初是用法文写的)翻译成了英文。 在校对方面,我得到了两种语言朋友的帮助;但翻译我自己的文字是一次非常有趣的经历,我很乐意尝试。

最后,最后一步是把两本书的所有内容放在一起。 首先是介绍,然后是测试。 最后,最后一部分(也是最长的一部分):研究。 制作了图表,但也配上了许多解释和评论,还有一些参与调查的人的证词。 不过,要把自费出版的书编辑好,最难的当然是编辑工作。 我使用平面设计软件(和极大的耐心!)尝试为我的书营造完美的氛围。 我希望它既漂亮又严肃。 我希望研究工作既要非常数学化,又要让每个人都能理解。 我想要一个看起来像我自己的东西;但同时,它又必须在视觉上让不同类型和类别的人感到愉悦。

这也正是我在设计封面时的初衷。 事实上,这是我做的最后一件事,感觉就像拼好了最后一块拼图。

让更多人了解象皮病

在我写下这最后几行字的时候,我的书已经出版一个多月了;我对这次经历感到无比高兴和感激。

如果您想了解更多信息,请访问[English version] 或[French version]

这两个人已经走遍了世界各地:当然是在法国,但也在美国。 我还在欧洲其他地方,如英国、德国、西班牙或荷兰卖出了一些拷贝。 加拿大和澳大利亚也榜上有名。 其中一份甚至运到了日本! 但当人们给我发来信息,告诉我他们很高兴我的书的存在时,我想我确实意识到发生了什么。

然而,象皮病的拼图仍有许多碎片没有拼好,这就是为什么我们需要更多的书籍、更多的研究、更多的艺术……以及更多的答案。

最后,在过去的一年里,我与象皮病的旅程就像坐过山车一样,但我丝毫不后悔,因为这一切都是值得的。 因为我的目标是在大象症不断发展的研究和社区中发挥作用;每当有人购买我的书时,我都会意识到我做到了。

非常感谢您能看到最后,我希望这篇文章能给您带来启发,让您能创造出属于自己的那块象皮病拼图!

我还要感谢从我开始这段旅程以来一直帮助我、支持我的所有人,无论是在现实生活中还是在 Twitter 上。 我非常感谢你们所有人。

最后,我要衷心感谢Aphantasia Network给予我的无尽支持。 您的作品令人难以置信,能有机会在您令人惊叹的网站上发表文章,我感到非常荣幸。

让我们继续共同努力,让全世界更好地了解象皮病!

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